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Area stampa Malattie Rare al centro
In questa sezione sono raccolte informazioni e comunicati stampa relativi ad eventi ed iniziative organizzate con l’obiettivo di sensibilizzare, informare ed aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulle malattie rare.
06/03/2022
Padel, costumi e tanto cuore per combattere le malattie rare: l'eventi al "Pro Parma" - Le foto (con Beppe Baresi)
Seconda edizione dell’evento organizzato da “Malattie Rare” e dal centro “Facciamo Centro” per celebrare il Rare Disease Day. Oggi al Pro Parma Sport Center si è svolta una giornata interamente dedicata alle famiglie, alle persone affette da malattie rare e alla collettività per parlare, conoscere e approfondire l’argomento.
28/02/2022
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: a Parma sono oltre 4.000.
Sono malattie sulle quali si sa ancora pochissimo: le più diffuse nella provincia di Parma sono la SLA e la CIDP.
24/02/2022
Parma, il Municipio si tinge di rosa per le malattie rare.
Chiesi Italia e UNIAMO insieme per sostenere le associazioni.
24/02/2022
Chiesi Global Rare Diseases: al fianco di Uniamo nella giornata delle malattie rare.
Nell’ambito delle iniziative per la Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, Chiesi Global Rare Diseases Italia sostiene la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo “per accendere i riflettori sui vissuti e sui bisogni delle persone che convivono con una malattia rara e dei loro familiari”.
09/02/2022
Facciamo Centro 6-3-2022.
Seconda edizione dell’evento ludico-motorio “Facciamo Centro”, per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
24/02/2022
Dallo sport alla terapia: uniti per le Malattie Rare.
Nell’ambito delle iniziative per la Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, Chiesi Global Rare Diseases Italia sostiene la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo “per accendere i riflettori sui vissuti e sui bisogni delle persone che convivono con una malattia rara e dei loro familiari”.
17/12/2021
Cistinosi nefropatica: è necessario aiutare i bambini a diventare adulti.
Tanti farmaci, tante volte al giorno, sin da piccolissimi. La gestione della cistinosi nefropatica è difficile e manca no figure dedicate a seguire il paziente nell’età adulta e in tutti gli aspetti toccati dalla malattia.
