Progetti speciali

Divulgare, informare, accogliere e accompagnare sono i nostri obiettivi.

Per raggiungerli, sono numerosi i progetti che conduciamo, tutti focalizzati sulla sensibilizzazione circa la centralità della ricerca scientifica per migliorare le condizioni di vita degli individui affetti da malattie rare e su una conoscenza sociale più condivisa e consapevole.

Questi due elementi, uniti, possono avvicinare davvero i pazienti e le loro famiglie, renderli parte di una comunità accogliente e responsabile.

Per queste ragioni, Malattie Rare al Centro promuove ed organizza numerose iniziative, tra le quali eventi e campagne informative specifiche anche sui social network. Proprio in queste affollatissime piazze virtuali promuoviamo collaborazioni con influencers: la loro visibilità e il loro seguito ci forniscono un preziosissimo sostegno, consentendoci di diffondere i nostri messaggi con sempre maggiore forza.

Tu al Centro: il Podcast

Tu al Centro” è il podcast di Malattie Rare al Centro dedicato alle storie, alle esperienze e alla voce delle Associazioni Pazienti.

In ogni episodio, Gianluca Pistore incontra i presidenti delle diverse realtà per raccontare da vicino storie, testimonianze e l’importanza della condivisione, dell’informazione e del sostegno reciproco.

Un formato di dialogo autentico che mette al centro le persone, la rete e il valore del supporto e dell’ascolto.

Collaborazioni con gli influencers

Malattie Rare al Centro collabora con alcuni dei principali divulgatori digitali italiani, portando messaggi di sensibilizzazione direttamente alle comunità social. La loro influenza contribuisce a dare forza e visibilità alla missione del progetto, favorendo una cultura più consapevole e solidale verso chi vive con una malattia rara.

Tommaso De Angelis: studente di Medicina e divulgatore, ogni giorno si impegna a rendere più accessibili temi complessi legati alla salute con un approccio chiaro e diretto.

Rebecca Albarani: una voce autentica e sensibile che condivide ogni giorno la sua esperienza di mamma di Elisa, tra sfide, creatività e tanta forza.

Gianluca Pistore: grazie al suo impegno per temi sociali e inclusivi, Gianluca offre una prospettiva empatica che avvicina la sua community alla realtà delle malattie rare.

Francesco Cannadoro: con il suo tono autentico e personale, Francesco sensibilizza il pubblico, rendendo tangibili le sfide quotidiane affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie.

Michael Lanza: con grande autenticità racconta la sua esperienza con l’Epidermolisi Bollosa Distrofica, trasformando la sua voce personale in uno strumento di sensibilizzazione e vicinanza alla comunità delle malattie rare.

Tommaso de Angelis per Malattie Rare al Centro
Rebecca Albarani per Malattie Rare al Centro
Gianluca Pistore
Francesco Cannadoro
Micheal Lanza

Tu al centro

Attraverso la rubrica “Tu al Centro”, le associazioni di pazienti hanno uno spazio per raccontare le proprie esperienze, fornendo un ritratto sincero e personale della convivenza con una malattia rara. Questo progetto social dà voce alle Associazioni, stimolando un dialogo più inclusivo e aperto.