Cos’è l’Epidermolisi Bollosa?
Una malattia che rende più fragile la pelle e le mucose, le persone che ne sono affette hanno meno “colla” nella pelle e con semplici urti rischiano lacerazioni, bolle e ulcere.
A che servono le associazioni pazienti?
Ad aiutare e migliorare la qualità della vita dei pazienti con Epidermolisi Bollosa e delle loro famiglie. All’interno delle associazioni pazienti ci si sente capiti, si ricevono aiuti concreti, consigli e contatti. Le associazioni pazienti cercano di far sentire meno sole le famiglie e le persone che vivono questa condizione.
Quali sono i centri di riferimento in Italia per l’EB?
I centri di riferimento per il trattamento della patologia in Italia si trovano lungo tutta la penisola, un elenco non esaustivo potrebbe essere: il Centro del Policlinico di Bari, l’Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico e Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, l’Istituto Dermoterapico Italiano (IDI) ROMA, la Fondazione IRCCS Ca’ Granda: Ospedale Maggiore Dermatologia Pediatrica, UOSD Pediatria, la Clinica Dermatologica dell’Azienda Ospedaliera di Padova, il Policlinico di Milano, e l’Ospedale Santobono Napoli. All’estero è di riferimento anche EB House Salzburg (AT).
Si può abbracciare un bambino con EB?
Sì, e può capitare che si formino bolle e lacerazioni anche a seguito di un abbraccio e un gesto d’affetto. È importante non farsene una colpa e non privare i bambini che vivono questa condizione di affetto.
È importante la diagnosi precoce?
Molto. Perché è fondamentale prendere precauzioni precocemente per limitare le lacerazioni cutanee e mucosali. Non avere una diagnosi significa non essere consapevoli della propria condizione ed esporsi a maggiori rischi e non trattare adeguatamente le ferite.
