Sensibilizzare sulle malattie rare e farlo attraverso tutti i canali di comunicazione.
Una necessità sempre più rilevante in un contesto comunicativo molteplice e ricco di possibilità.
Parlare di malattie rare significa non lasciare pazienti e familiari soli. Un assioma che vale certamente anche per chi convive con la malattia di Fabry, persone che necessitano di uscire dall’anonimato, di farsi conoscere, di innescare un circolo virtuoso che stimoli ricerca, conoscenza, cure.
Ma come riuscire a farsi ascoltare in un contesto colpito da una burrasca di informazioni senza sosta? «Importantissimo è trovare degli strumenti e dei linguaggi nuovi per parlarne e per arrivare alle persone – risponde Stefania Tobaldini, presidente di AIAF -. È necessario “uscire dagli schemi” e fare uno sforzo di creatività per raggiungere il numero più ampio di persone in un modo nuovo e diverso». E farlo, dopo oltre due anni di massiccia comunicazione sanitaria su ogni canale di diffusione, non è facile. Per questo serve pensare “nuovo”, pensare “accattivante”, serve parlare con alfabeti che tutti possano capire, anche i più piccoli. Ne è convinta la presidente Tobaldini, la quale suggerisce di «investire sui giovani, di coinvolgere le scuole per aiutarci a veicolare in modo creativo e nuovo le informazioni».
Secondo la presidente di AIAF, infatti, «dobbiamo uscire dal “racconto della malattia” emotivamente pesante e difficile, trovando modi più “leggeri”, ma senza banalizzare, di raccontare la malattia». Che sia un compito semplice nessuno l’ha mai pensato, ma sensibilizzare l’opinione pubblica e porre attenzione su chi convive con la malattia per un percorso inclusivo e di informazione sempre più puntuale, sono obiettivi fondamentali.
L’associazione è riuscita a seguire questo percorso trovando una nuova chiave di comunicazione per grandi e piccini attraverso un episodio speciale della serie animata “Leo Da Vinci” creato per informare e sensibilizzare sulla malattia di Fabry. Il corto Premiato nel 2021 come Miglior Cortometraggio di Animazione al Rare Disease International Film Festival “Uno Sguardo Raro” e come Miglior Progetto di Comunicazione al 1° Rare Disease Award del Forum Sistema Salute di Firenze è visionabile su RaiPlay, raggiungibile dalla home del sito web di AIAF: https://www.aiaf-malattiadifabry.org/
L’associazione AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinchè non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi con l’intento di migliorarne la qualità di vita; offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale). Promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati. Elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio finanziate attraverso raccolte fondi e il 5 per mille. (https://www.aiaf-malattiadifabry.org/sostieni-aiaf.html)
