Parma, 28 febbraio 2022 – Per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domenica 5 marzo Parma ospiterà la terza edizione di “Facciamo Centro”, l’iniziativa nata per sensibilizzare sulle malattie rare e avvicinare la comunità locale ai bisogni dei pazienti, utilizzando lo sport come strumento di inclusione e diffusione di valori sociali.
La manifestazione rientra nel Progetto “Community Hub And Sport Inclusivo” di CSAIn (Ente di promozione sportiva e sociale riconosciuto dal CONI e dal CIP-Comitato Italiano Paralimpico) finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
L’evento, aperto a tutti e gratuito, è organizzato dall’Associazione Sportiva “Sport In Action”, con il supporto tecnico del Comitato Provinciale CSAIn Parma e del Comitato Regionale CSAIn Emilia-Romagna, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) e EOS Edison Orizzonte Sociale Ets, e con il contributo incondizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia.
Grazie a un ricco programma di attività sportive e ludico-motorie amatoriali, “Facciamo Centro” intende offrire a pazienti e cittadini una giornata di evasione dalla quotidianità e di divertimento, ma sarà anche l’occasione per accendere i riflettori sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi, e sull’impatto psicologico e sociale che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.
In Italia, le malattie rare interessano oltre 2 milioni1 di persone e nell’80% dei casi sono di origine genetica. Vi è una grande variabilità rispetto all’età di manifestazione, che va dalla fase prenatale, alla nascita o durante l’infanzia, fino all’età adulta.2 Promuovere una maggiore conoscenza di queste condizioni e incoraggiare la comprensione delle problematiche che interessano le persone con malattia rara è fondamentale per abbattere le barriere sociali che ancora esistono.
“La persona con malattia rara ha diritto ad una presa in carico olistica: vale a dire azioni e obiettivi che prendano in considerazione, oltre a quelli sanitari, tutti gli aspetti di vita, dalla scuola, al lavoro, al tempo libero” – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo. “Oltre ad un supporto psicologico, utile in tutte le fasi della patologia, è fondamentale l’integrazione delle attività sportive nella vita quotidiana. Se infatti lo sport è importante per tutti, secondo il detto “mens sana in corpore sano”, per le persone con malattia rara rappresenta anche un’occasione di socializzazione. Riuscire a far praticare a tutti un’attività sportiva dovrebbe essere un obiettivo delle agende politiche e, integrare in questi percorsi le persone più fragili, una condizione imprescindibile”.
L’appuntamento con “Facciamo Centro” è per domenica 5 marzo dalle 10.00 alle 17.00 presso il Pro Parma Sport Center che si animerà con numerose attività ludico-sportive, facilmente praticabili da tutti, con l’obiettivo di far riscoprire le opportunità che lo sport può offrire per il benessere e l’inclusione sociale. I partecipanti potranno cimentarsi in diverse discipline, tra cui calcio balilla, flipper – calcio balilla, tiro con l’arco 3D, freccette elettroniche, padel e soccer darts (calcio freccette), guidati da tecnici CSAIn qualificati.
“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport” – Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi Global Rare Diseases. “In linea con i nostri valori di azienda B Corp, siamo profondamente convinti dell’importanza di affrontare le malattie rare mettendo al centro le persone e i loro bisogni, ed entrando in contatto con i loro vissuti spesso< caratterizzati da difficoltà e senso di esclusione. ‘Facciamo Centro’ è un’iniziativa dal forte valore sociale, che utilizza lo sport come >leva per aumentare la conoscenza sulle malattie rare e veicolare un messaggio positivo di inclusione”.
“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport” – commenta Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi Global Rare Diseases. “In linea con i nostri valori di azienda B Corp, siamo profondamente convinti dell’importanza di affrontare le malattie rare mettendo al centro le persone e i loro bisogni, ed entrando in contatto con i loro vissuti spesso caratterizzati da difficoltà e senso di esclusione. ‘Facciamo Centro’ è un’iniziativa dal forte valore sociale, che utilizza lo sport come leva per aumentare la conoscenza sulle malattie rare e veicolare un messaggio positivo di inclusione”.
Bibliografia
1 VIII Rapporto MONITORARE, 2022: https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/08/Monitorare-2022.pdf
2 Istituto Superiore di Sanità: https://www.iss.it/malattie-rare
