Giornata malattie rare: il 5 marzo a parma “facciamo centro” sulle malattie rare grazie al potere inclusivo dello sport

Facciamo Centro

Parma, 28 febbraio 2022 – Per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domenica 5 marzo Parma ospiterà la terza edizione di “Facciamo Centro”, l’iniziativa nata per sensibilizzare sulle malattie rare e avvicinare la comunità locale ai bisogni dei pazienti, utilizzando lo sport come strumento di inclusione diffusione di valori sociali.

La manifestazione rientra nel Progetto “Community Hub And Sport Inclusivo” di CSAIn (Ente di promozione sportiva e sociale riconosciuto dal CONI e dal CIP-Comitato Italiano Paralimpico) finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

L’evento, aperto a tutti e gratuito, è organizzato dall’Associazione Sportiva “Sport In Action”, con il supporto tecnico del Comitato Provinciale CSAIn Parma e del Comitato Regionale CSAIn Emilia-Romagna, in collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana delle Malattie Rare) e EOS Edison Orizzonte Sociale Ets, e con il contributo incondizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia.

Grazie a un ricco programma di attività sportive e ludico-motorie amatoriali, “Facciamo Centro” intende offrire a pazienti e cittadini una giornata di evasione dalla quotidianità e di divertimento, ma sarà anche l’occasione per accendere i riflettori sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi, e sull’impatto psicologico e sociale che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.


In Italia, le malattie rare interessano oltre 2 milioni1 di persone e nell’80% dei casi sono di origine genetica. Vi è una grande variabilità rispetto all’età di manifestazione, che va dalla fase prenatale, alla nascita o durante l’infanzia, fino all’età adulta.2 Promuovere una maggiore conoscenza di queste condizioni e incoraggiare la comprensione delle problematiche che interessano le persone con malattia rara è fondamentale per abbattere le barriere sociali che ancora esistono.

“La persona con malattia rara ha diritto ad una presa in carico olistica: vale a dire azioni e obiettivi che prendano in considerazione, oltre a quelli sanitari, tutti gli aspetti di vita, dalla scuola, al lavoro, al tempo libero” – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo. “Oltre ad un supporto psicologico, utile in tutte le fasi della patologia, è fondamentale l’integrazione delle attività sportive nella vita quotidiana. Se infatti lo sport è importante per tutti, secondo il detto “mens sana in corpore sano”, per le persone con malattia rara rappresenta anche un’occasione di socializzazione. Riuscire a far praticare a tutti un’attività sportiva dovrebbe essere un obiettivo delle agende politiche e, integrare in questi percorsi le persone più fragili, una condizione imprescindibile”.


L’appuntamento con “Facciamo Centro” è per domenica 5 marzo dalle 10.00 alle 17.00 presso il Pro Parma Sport Center che si animerà con numerose attività ludico-sportive, facilmente praticabili da tutti, con l’obiettivo di far riscoprire le opportunità che lo sport può offrire per il benessere e l’inclusione sociale. I partecipanti potranno cimentarsi in diverse discipline, tra cui calcio balillaflipper – calcio balilla, tiro con l’arco 3D, freccette elettronichepadel e soccer darts (calcio freccette), guidati da tecnici CSAIn qualificati.

“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport” – Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi Global Rare Diseases. “In linea con i nostri valori di azienda B Corp, siamo profondamente convinti dell’importanza di affrontare le malattie rare mettendo al centro le persone e i loro bisogni, ed entrando in contatto con i loro vissuti spesso< caratterizzati da difficoltà e senso di esclusione. ‘Facciamo Centro’ è un’iniziativa dal forte valore sociale, che utilizza lo sport come >leva per aumentare la conoscenza sulle malattie rare e veicolare un messaggio positivo di inclusione”.


“Per il terzo anno consecutivo, Chiesi Global Rare Diseases conferma il proprio impegno al fianco di Uniamo e della comunità dei malati rari in questa giornata di sensibilizzazione all’insegna della condivisione e dello sport” – commenta Alessandra Vignoli, Head of Marketing Europe and Emerging Markets Chiesi Global Rare Diseases. “In linea con i nostri valori di azienda B Corp, siamo profondamente convinti dell’importanza di affrontare le malattie rare mettendo al centro le persone e i loro bisogni, ed entrando in contatto con i loro vissuti spesso caratterizzati da difficoltà e senso di esclusione. ‘Facciamo Centro’ è un’iniziativa dal forte valore sociale, che utilizza lo sport come leva per aumentare la conoscenza sulle malattie rare e veicolare un messaggio positivo di inclusione”.


Bibliografia

VIII Rapporto MONITORARE, 2022: https://uniamo.org/wp-content/uploads/2022/08/Monitorare-2022.pdf

2 Istituto Superiore di Sanità: https://www.iss.it/malattie-rare