Malattie Ultra Rare e Associazioni: raccontare la malattia per migliorare la consapevolezza e ridurre le difficoltà dei pazienti e di chi se ne prende cura

L’associazione Cistinosi Italia Odv ha un obiettivo importantissimo: rompere la catena che unisce il paziente con la malattia ultra-rara alla solitudine e al silenzio. Molti pazienti di malattie rare e le loro famiglie spesso si trovano ad affrontare questa situazione di “abbandono, di fronte alle grandi prove a cui la patologia li sottopone. Spesso sono spaesati, senza risposte e devono gestire gli effetti di malattie di cui troppo poco si parla. Per questo esistono associazioni come Cistinosi Italia Odv per accogliere e aiutare i pazienti nel loro percorso, accompagnare malati e familiari alla conoscenza della malattia ed essere un supporto sicuro e autorevole 


Condivisione, dialogo, confronto sono parole chiave che accompagnano le azioni dell’associazione, affinché si migliori la consapevolezza e si faciliti, per quanto possibile, la condizione di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Altro impegno fondamentale dell’associazione è avvicinare famiglie e pazienti a professionisti specializzati, ma anche altri pazienti e altre famiglie con associazioni nazionali e internazionali che lavorano per lo stesso obiettivo: raccontare la cistinosi e porsi al servizio di chi coraggiosamente la vive.