Oltre i 400 a ‘Facciamo Centro’ con le Malattie Rare!

La seconda edizione dell’evento organizzato da “Malattie Rare al Centro” ha visto più di 400 partecipanti superando il traguardo dell’anno precedente. Lo sport diventa collante sociale, veicolo di messaggi di inclusione e conoscenza rivolti al mondo delle malattie rare, delle persone che ne sono affette e dei loro familiari, nella seconda edizione dell’evento “Facciamo Centro” per il Rare Disease Day, giornata mondiale per la sensibilizzazione sui temi delle malattie rare.

Organizzato da Associazione Sportiva Sport In Action, con il supporto tecnico del Comitato Provinciale CSAIn Parma e del Comitato Regionale CSAIn Emilia-Romagna, da Malattie rare al centro, con l’importante collaborazione di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare, ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara) e con il contributo incondizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia, l’evento è stato ospitato domenica 6 marzo al Pro Parma Sport Center.

La giornata, dedicata alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie, ha impiegato lo sport come strumento privilegiato ed inclusivo di informazione e consapevolezza collettive rispetto alle malattie rare. Un evento dedicato alla società: ad essa, infatti, va rivolta una costante opera di sensibilizzazione sui bisogni delle persone affette da malattie rare e di quelli delle loro famiglie sulle cui spalle, spesso, gravano solitudine e grande impegno.

 “Fare Centro – ha affermato Enrico Piccinini, Head of Europe Rare Diseases di Chiesi Group – significa riuscire a convergere l’attività di tutti gli stakeholder che operano attorno ai pazienti verso una direzione sola: prendersi cura delle persone e raggiungere, insieme, obiettivi comuni come godere di condizioni di vita migliori. L’Italia è in un’ottima posizione in Europa, per conoscenza e attenzione verso le malattie rare”.

Testimonial della giornata, ma anche attivo partecipante agli sport proposti dall’organizzazione dell’evento, il campione dell’Inter Beppe Baresi. “Partecipare a questa giornata dedicata alle malattie rare significa dare la possibilità di conoscerle – ha affermato -. Io per primo ne ho sempre sentito parlare, ma viverle così da vicino consente di comprenderle davvero. Rendersi testimone di questa realtà che accomuna tanti individui che ne sono affetti e le loro famiglie è un dovere, oltre che una necessità”.

Sono trascorsi quindici anni dall’istituzione di una giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione verso le malattie rare. Un argomento che porta con sé bisogni, speranze, conoscenza, verso il quale molto è stato fatto, da parte degli attori che ne sono coinvolti. Tutti convinti che la strada imboccata sia stata fruttuosa e che, su questo solco, sia indispensabile proseguire.

“In Italia la stima delle persone affette da malattie rare conta fra i 2,2 milioni e i 3,5 milioni di individui – ha spiegato la dottoressa Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO -. Si tratta di una comunità anche numericamente molto importante. In questi quindici anni, specialmente nel nostro Paese sono stati compiuti molti passi in avanti. Primo su tutti la risoluzione ONU approvata il 16 dicembre 2021, così come la legge 175 del 2021, la legge sullo screening neonatale esteso, che ha portato l’Italia ad essere primatista rispetto al numero di patologie individuate, e il piano nazionale delle malattie rare: tanti traguardi raggiunti e tanti ancora da raggiungere”.

L’evento che ha permesso di trascorrere a diverse famiglie, grandi e piccini delle ore di svago e divertimento all’insegna dello sport e della sensibilizzazione ha visto tutti i partecipanti impegnati in moltissime attività come: freccette elettroniche, tiro con l’arco 3D,  Calcio Balilla che sono state indistintamente apprezzate e giocate da tutti i partecipanti. La grinta si è anche vissuta sul campo di Padel durante un torneo avvincente e ricco di colpi di scena dove le 24 coppie si sono sfidate con grande tenacia.

La ragione per la quale l’edizione 2022 di “Facciamo Centro” ha identificato lo sport quale mezzo privilegiato per diffondere conoscenza e inclusione l’ha descritta Fabrizio Berveglieri, presidente CSAIN Emilia Romagna: “Lo sport è fondamentale per l’aggregazione e il coinvolgimento delle persone e gode di un valore sociale assoluto: lo sappiamo bene noi di CSAIN che, da tempo, conduciamo attività destinate a tutti, con particolare attenzione rivolta al mondo della disabilità e delle malattie rare”.

Strumenti diversi, modalità complementari e obiettivi che, accostati, possono consentire significativi passi in avanti nelle condizioni di vita dei malati, che “sono però sempre persone e non pazienti – sottolinea Raffaello Innocenti, amministratore delegato di Chiesi Italia -. Lavoriamo per trovare soluzioni idonee ai bisogni di ciascun individuo, per ogni singola malattia. Allo stesso tempo, siamo consapevoli che la convivenza con una patologia rara rappresenta una sfida costante non solo per i pazienti ma anche per i familiari. Per questo, il nostro impegno è finalizzato anche ad offrire supporto alle famiglie che vivono l’esperienza della malattia, in particolare quando ad esserne colpiti sono bambini e ragazzi”.