Ogni persona ha il suo percorso e per coincidenza o destino una difficoltà può trasformarsi in opportunità e nuova prospettiva sul mondo, come la storia di Michele che finita la terza superiore si accorge che inizia a perdere drasticamente la vista da un occhio. La sua estate aspettando la quarta superiore la affronta capendo che la sua vita non sarà più uguale a quella dei suoi coetanei ma anzi, dovrà imparare ad adattarsi ad un nuovo modo di vedere il mondo. Passano tre mesi e il calo di vista, dopo il primo occhio ha colpito anche il secondo. È la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (Leber’s Hereditary Optic Neuropathy in inglese, da cui l’acronimo LHON), con la quale dovrà iniziare a convivere. Michele ha affrontato con tenacia il processo di adattamento alla perdita della vista, ma non per tutti è così. Per molti può essere doloroso sia per la persona colpita sia per i suoi cari che devono gestire lo shock e il dolore nello stesso momento, sforzandosi di mantenere un atteggiamento positivo.
Una delle principali sfide della LHON è far fronte alla perdita: perdere la capacità di guidare, che significa perdere anche parte della propria indipendenza, perdere la capacità di vedere e riconoscere i volti, perdere la capacità di leggere.
Come racconta Michele, che adesso lavora a contatto con diversi pazienti LHON, non è facile: «Io fortunatamente mi sono adattato agilmente anche grazie alle competenze informatiche che con la scuola avevo acquisito e che mi hanno supportato nella vita quotidiana. Molte persone adulte che hanno incontrato questo nuovo percorso hanno gestito la malattia in modo più semplice, per quanto sia possibile, pur non essendo nativi digitali».
Parlando con Michele e altri pazienti LHON ci si accorge di come l’atteggiamento positivo sia importantissimo. È necessario trovare un nuovo modo di vedere il mondo, non è facile ma è del tutto possibile vivere una vita piena e significativa con la LHON.
Associazioni come la MITOCON possono incoraggiare un nuovo percorso di vita. Entrare in contatto con altre persone che hanno perso la vista e che, nonostante tutte le difficoltà, stanno conducendo una vita ricca e produttiva può aiutare nel processo di adattamento alla LHON.
Entra in contatto con Mitocon qui.
La giornata internazionale dedicata alla LHON come verrà festeggiata quest’anno?
Da quando abbiamo lanciato la giornata della LHON nel 2020 abbiamo cercato di dedicare un tema diverso ogni anno. Nel 2020 la giornata era dedicata alla diagnosi precoce e alle terapie, mentre l’anno scorso è stata protagonista la tecnologia, un alleata indispensabile per tutte le persone con LHON per mantenere la propria indipendenza, poter studiare, lavorare e svolgere attività che altrimenti sarebbero inaccessibili.
Quest’anno invece il tema centrale è stato la riabilitazione e vi è stata inoltre l’occasione per approfondire il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione dei pazienti con LHON, un documento dettagliato e puntuale, che disciplina gli strumenti per la diagnosi, la gestione territoriale, ospedaliera e la terapia da somministrare. L’obiettivo principale del PDTA, che dovrà essere applicato dalle ASL, è uniformare su tutto il territorio i percorsi di presa in carico e cura dei pazienti con questa malattia mitocondriale, attraverso un approccio integrato e multidisciplinare.
