Troppo spesso la cistinosi e i suoi effetti sull’intero organismo non permettono ai pazienti di poter vivere pienamente la propria vita, per questo è fondamentale un affiancamento psicologico sia per i pazienti che per le loro famiglie. Il supporto da parte di professionisti è utile e importantissimo per chi ha una malattia rara, ed è quasi sempre costretto a fronteggiare quotidianamente sia gli effetti della propria patologia che l’isolamento sociale che purtroppo troppo spesso ne consegue.
Il supporto psicologico può rappresentare un veicolo eccellente di aiuto, inclusione e accoglienza, ma anche una leva per migliorare l’accettazione del ‘se’ al di fuori delle connotazioni legate alla malattia. «È fondamentale ed urgente dare vita a progetti strutturati di sostegno psicologico, con l’obiettivo di tendere una mano ed assistere da vicino le famiglie e i pazienti» spiega Laura Morocutti, Presidentessa dell’associazione Cistinosi Italia Odv . Queste iniziative stanno prendendo vita a piccoli passi nella direzione dell’ascolto e dell’attenzione. Per tutte le informazioni e le iniziative il sito dell’associazione è visitabile al seguente link: https://www.cistinosi.it/.
